白血病患儿家长心理状态研究

1.资料与方法

1.1 患者资料 60例患儿均来自2014年1月～2015年1月四川省人民医院儿科收治的住院患儿。试验组 30例患儿临床确诊白血病，其中男14例，女16例，年龄1岁1月～13岁4月。对照组30例患儿为非白血病的本科住院患儿，其中男13例，女17例，年龄1岁～13岁7月，疾病分类：肺炎8例，肠炎2例，川崎病4例，血小板减少性紫癜16例。两组患儿年龄、来源地等经统计学处理，无显著差异（P>0.05）。

1.2 患儿家长资料 试验组白血病患儿家长60例（父母），年龄23～45岁，学历大专以上21例，中学及以下39例，农村41例，城镇19例。对照组非白血病患儿家长60例（父母） ，年龄20～45岁，学历大专以上20例，中学及以下40例，农村40例，城镇20例。两组患儿家长、来源地及家属构成情况经统计学处理，无显著差异（P>0.05）。

1.3 方法

1.3.1 测评工具 采用自制问卷调查表，焦虑自评量表（SAS） 、症状自评量表（SCL-90）?z1?{。

自制问卷调查表调查家属一般资料。SAS量表有20个项目，每个项目进行1～4级评分，将其正反向记分所得乘以1.25，得标准T分，T=50为界顶，分值越高，表明焦虑程度越高，SCL-90量表有90个项目，每项进行1-5级评分，计算各因子分，因子分大于2分表示有症状. 采用专人负责调查，调查表应用统一指导语，由受试者独立填写，对于文化程度低者，由调查者逐条读给受试 者听，让其独立做出选择。问卷第二日收回，发放问卷120份，收回120份，回收率100%。

1.3.2统计学方法 原始数据输入计算机，采用SPSS17.0统计软件进行统计处理，计量资料采

用（X±S）表示，成组设计采用两样本t检验，计数资料采用X2检验。

2.结果

两组患儿家长SAS总分、SCL-90各因子均值比较见表1、表2，从表中可以看出试验组白血病患儿家长存在很严重的焦虑、抑郁、睡眠、饮食、强迫等心理问题。

3讨论

随着儿童白血病治疗手段的不断更新，儿童白血病的预后已有很大发展。急性淋巴细胞性白血病完全缓解率达95%，5年无事件生存率达70%～80%?z2?{，总治愈率达80%?z3?{。急性非淋巴细胞性白血病的初治完全缓解率已达75%左右?z2?{。目前，已公认白血病不再被认为是致死性疾病?z2?{。但是由于白血病患儿治疗需要昂贵的费用及较长时间，当某一家庭中一个健康儿童突患此病，对该家庭无疑是一场巨大的意外灾难。患儿父母往往接受不了这种强烈的恶性刺激，他们会面临巨大的心理压力，经历复杂的情感和心理冲突，常常出现明显的情绪和行为问题?z4?{。患儿家长常诉疲倦、抑郁。过多的负担可致家庭亲和力减弱，而有更多的婚姻问题、家庭模式改变、父母精神障碍等?z5?{。

3.1白血病患儿家长焦虑抑郁严重。 从上表可见，白血病患儿家长与非白血病患儿家长的情绪问题比较，结果显示白血病组患儿家长其焦虑、抑郁和总得分均显著高于非白血病组患儿家长。提示白血病患儿家长有更多的焦虑和抑郁等情绪问题。 3.2白血病患儿家长的心理状态。 白血病患儿家长的心理状态，一般有以下五个阶段的反应：否认，愤怒，协议，抑郁，接受。不同的阶段有不同的心理反应，有的各种情感反应交织在一起。一是疑虑：怀疑医生的诊断，认为医生诊断有误；二是担心：担心患儿立即死亡，担心费用过高，无力承受；三是愤怒、狂躁：认为诊断有误，对医务人员充满敌意，把不良情绪迁怒于医务人员，甚至会攻击医务人员；四是焦虑；五是绝望、无助：认为该病死亡率高，难以治愈；六是自责后悔：认为自己平时对孩子照顾不周，导致孩子患病；七是抑郁、自卑：由于担心社会歧视，孤立自己甚至全家人，出现抑郁、自卑。z6?{

3.3白血病患儿家长的这些适应不良情绪，反过来对患儿躯体疾病造成不良影响。 如父母过分抑郁和焦虑，以致于把儿童患病后的不良因素夸大，看不到儿童自己的适应能力而采取过分包办，过分保护，这将导致儿童依赖性和婴儿化，甚至抑郁。内疚心理使家长总想给孩子补偿，也是过度保护的原因之一。而父母的否认态度，又导致其对患儿疾病的忽视。若照顾不周，将其愤怒情绪迁怒于患儿，甚至会嫌弃患儿，这种态度使孩子自感无价值，自尊心减弱，甚至出现自杀行为?z6?{。

4.小结

本研究对一组白血病患儿家长与非白血病患儿家长的情绪问题作了比较，结果显示白血病患儿家长有更多的焦虑和抑郁情绪问题，与既往国内外报道一致。因此，笔者认为，在对白血病患儿注重心理护理的同时，及时地对白血病患儿家长进行心理干预非常必要。护士不仅是患儿的照顾者，健康教育者，更是患儿父母的咨询者和支持者。关注白血病患儿家长的心理感受和心理需求，及时提供心理支持，疏导其不良情绪，对于白血病患儿治疗和护理的配合以及患儿的康复是一个不可忽视的重要环节。